los análisis deben tener un referente, una conexión con el mundo, la discusión debe
trascender el ámbito de las opiniones, las pasiones y la indignación…
Nusinersen (o Spinraza según su nombre comercial) es un nuevo medicamento contra la atrofia muscular espinal (AME), que ha mostrado, en algunos
casos, un efecto positivo sobre la calidad de vida de los pacientes, sobre los
niños que sufren una enfermedad terrible.
Pero Spinraza es, al mismo tiempo, el medicamento
más caro del mundo que, por razones obvias, está poniendo en jaque a todos los sistemas de salud. Antes de hacer juicios rotundos sobre nuestro sistema, incumbe conocer las dificultades bioéticas del asunto en cuestión, esto es, de los precios casi impagables de algunas innovaciones farmacéuticas. El debate es global.
En Colombia también tenemos la misma polémica. Con una salvedad, no nos damos cuenta de que se trata de un asunto global muy complejo, casi trágico.
Tendemos a pensar, por el contrario, que estamos simplemente ante una falla de nuestro
sistema.
Hago, pues, un llamado a entender el contexto de una discusión bioética que pone de presente la tensión entre lo individual y lo colectivo; tensión que caracteriza la toma de decisiones en todos los sistemas de salud.